måndag 13 december 2010

Diagnosdjungel

Hur är det meningen att nån ska fatta vad som är vad i denna diagnosdjungel? Vem bestämmer vad som kallas vad och kan denna någon inte göra en utrensning i gamla diagnoser?

Lilleman har ju diagnosen infantil autism. Har jag fattat rätt så är det i praktiken samma sak som klassisk autism, autism i barndomen, Kanners syndrom och autistisk syndrom. Varför det står just infantil autism i hans papper har jag inte fått nått riktigt svar på...beror det på landstinget? På den enskilda psykologen? Eller tidpunkten?
Eftersom han dessutom är högfungerande (=inte har någon utvecklingsstörning) så är det även i princip samma sak som Aspergers Syndrom förutom att han hade viss försening i talutvecklingen innan 3 års ålder. AS ska tydligen dessutom försvinna som diagnos.

Förvirring är bara förnamnet.

torsdag 9 december 2010

Dagens katastrof

Dagens katastrof bestod i den hemska nyheten om att skolan ska få nya bänkar. Eller rättare sagt de äldre eleverna ska få nya bänkar...vanliga bord istället för sådana där man öppnar.
Helt ovetandes av vidden av denna hemska nyhet råkade jag nämna att jag hört detta idag för Lilleman och Storebror.
Tydligen hade Lilleman sett fram mot att få en sådan bänk när han blev äldre, för han blev tokarg och ifrågasatte detta dumma beslut i bryska ordalag samt hotade att riva skolan.
Ibland känns det som en tromb bara dyker upp från ingenstans, orsakar stor förödelse och sen försvinner lika fort.

onsdag 8 december 2010

Upp som en sol....

...ner som en pankaka!
Istället för att hämta två goa glada killar i skolan idag fick jag hämta en ensam Lilleman som med tårar i ögonen kämpade för att inte bryta ihop i skolan. Kompisen hade blivit sjuk idag! Vilken himla otur!
Sen svor han hela vägen hem och ville inte gå med mig. Sen sa han att han aldrig mer ville ha hem nån kompis. Så besviken....
Men han bröt inte ihop helt och han hade inte sönder nått. Han ville såklart inte lyssna på min logik när jag försökte förklara att sånt här händer ibland (för det hade ju aldrig hänt förut och då händer det ju inte alls ibland!) och att vi skulle ordna en ny lekdag senare. Och kläderna eller väskan blev inte precis upphängda hemma men faktiskt verkade det sen gå över.
Och med bara en gnutta tur ska kompisen vara frisk till kalaset på lördag!

Vårdbidrag

Nu har jag fått beslut från försäkringskassan att de avslår min ansökan om vårdbidrag för Lilleman.
Nåja...det känns helt ok faktiskt. Jag hade iofs behövt pengarna, men nu slipper jag förklara varför vi ska ha rätt till dem för folk.
Det var hab som föreslog att vi skulle söka vårdbidrag och de fick det faktiskt låta självklart att jag skulle kunna få ut ett fjärdedels eller ett halvt bidrag för det medarbete som Lilleman kräver för att må bra. Men så var det tydligen inte.
Nu hoppas jag bara att det betyder att vi inte har tillräckliga probelm, inte att de som verkligen uppfyller kraven blir utan de med pga oförstående handläggare. Har hört att det kan vara så på vissa platser nämligen.

En förfrågan!

Igår ringde en kille i Lillemans skola och frågade om de kunde leka idag. Det var första gången!!! Jag blev så glad för Lillemans skull...eller för min skull kanske.
Detta är i alla fall en kille som han har börjat leka lite med på en del av rasterna denna termin, han går en klass under. Det händer grejer som sagt!

tisdag 7 december 2010

Jycken

Vi har en hund, Jycken. Han kom till oss när barnen var 5 och 3 år gamla, en liten valpis. Så Lilleman har ju just inga minnen från tiden innan hund. Den har alltid funnits där. Därför har han inte heller visat Jycken något större intresse. Hundar är spännande mest om man inte själv har en i familjen gissar jag.
Nu till det roliga...det senaste halvåret/året har han faktiskt börjat intressera sig för hunden. Inte så han bönar om att få gå prommenader eller gå på hundkurser precis, men innan bestod interaktionen mest av att han gapat när Jycken dykt upp vid fel tillfälle på hans rum.
Det började med att han ville hålla kopplet ibland när vi gick från bilen, och kanske ge honom mat ibland. Sen började han fråga efter Jycken ibland och påminna mig om att inte glömma honom i bilen.
Nu på sista tiden har jag märkt att han faktiskt letar upp hunden ibland...bara för att klappa lite eller klia bakom ett öra. Han verkar även ha mer tålamod och inte bli lika arg när hunden tigger eller vill leka.
Förra veckan hörde jag Lilleman säga till Jycken att han gillar honom...och idag...idag deklarerade han för Jycken att han älskar honom! Och det är inte många förunnat kan jag lova!

Det här med anonym blogg

Det här med att ha en anonym blogg är verkligen ganska trist. Jag kan till exempel inte visa alla snygga Lilleman-bilder. Alla citat med "namn" i känns inte riktigt rätt. Jag måste alltid tänka på vad jag skriver.
Nåja.
Att bloggen är anonym för de flesta är dock ett val jag gjort. Hade Lilleman varit liten kanske jag hade tänkt annorlunda. Nu är han skolbarn. Jag skäms inte alls över hans diagnos men jag vill i alla fall att folk som inte känner honom så bra ska tänka på honom som "han med autism"...han är ju så mycket mer. Jag vill själv bestämma när och om nån ska få den informationen.
Han är i en sådan mellanålder. Precis mellan där man pratar om honom och där man pratar med honom om sånt här.
Snart är han och hans kompisar stora nog att själva hitta och läsa bloggar. Jag tror inte jag kommer kunna skriva mer än kanske några år till. Vid det laget antar jag att hans klass vet om hans diagnos och att han själv är bekväm med det...men det börjar iaf bli känsligt att skriva så mycket om någon annan...anonym eller ej.
Jag skriver ju mest för att sortera ut mina egna tankar och förhoppningsvis är de färdigsorterade vi det laget.

måndag 6 december 2010

Telefonförsäljare bye bye

En oväntad talang hos Lilleman har dykt upp. Så länge han svarar i telefon här hemma är inte telefonförsäljare ett problem. Att snacka omkull en autisktisk 8-åring ingick nog inte i deras utbildning.

Här är den sidan av konversationen jag hörde:

Hej det är Lilleman.
....
Vem är det?
....
Varför då?
....
Är du en försäljare?
...
Mamma vill inte prata med dig.
....
Hejdå.

En nästan vanlig dag

Idag har vi haft en ganska vanlig dag, Lilleman och jag...det känns som det vare ett tag sen.
Inget tjafs i morse, inget tjafs efter skolan när vi skulle iväg på lite grejer, inget tjafs när vi skulle äta, inget tjafs när vi hastigt och lustigt fick skippa att åka till leksaksaffären (!!!) fast vi redan satt i bilen.
Självklart så får man påminna för varje typ varje tugga på frukostmackan och alla plagg vid påklädningen, och inga tack för maten eller så...men nått annat har jag slutat förvänta mig...det gör faktiskt inget.
En allmänt glad och go grabb har jag idag!

söndag 5 december 2010

Undersökning

Kan inte låta bli att fråga...har jag några läsare?

Ta ett steg tillbaka

Jag har tänkt på en grej. Man har ju som förälder en himla fokus på sitt egna barn. Det blir inte precis mindre när man plötsligt har ett diagnoserat barn. I alla fall jag har det senaste året varit extremt fokuserad på Lilleman och tänkt, analyserat och läst och försökt komma på lösningar. Det är ju inte nyttigt...jag har några gånger fått tvinga mig själv att lägga ner ett tag... Jag har svårt att hitta balansen...allt eller inget.
Kanske börjar det lossna nu...6 månader efter diagnosen är satt. Jag börjar känna mig aningens mer avslappnad, mer accepterande och kanske lite mer mottaglig för vissa insikter. Lite som att få barn för första gången...vad händer liksom?
En sak som jag har kommit på är att alla andra barn faktiskt inte är helt perfekta heller. Jag vet ju inte om nått annat barn i klassen har någon problematik. Och diagnoser eller ej finns inga garantier för en lyckad framtid. Lilleman har vissa svårigheter som är jobbiga för oss och honom. Andra familjer har sina problem och glädjestunder, precis som vi. Folk är olika. Det finns inga facit om hur framtiden ska bli för nån. Det finns de som har det svårare än vi och det finns de som har det lättare, och det är helt ok.
Jag har ju haft sådan tur som fått min underbara familj, och visst...jag tänker klaga ibland, men överlag så får man leva livet och lösa/lindra problemen vartefter de visar sig.

lördag 4 december 2010

Läs den!


Köpte den på nätet, fick den idag och läste ut den på några timmar. Så bra! Läs den!
Jag brukade drömma om dig av Petra Holst.

fredag 3 december 2010

man blir snäll av pepparkakor


Pepparkakor...guds gåva till mammor som har familjemedlemmar som får lågt blodsocker framåt 17-tiden.
Bananer är också bra.

Kalas

Det börjar dra ihop sig till 8-årskalas här. Lillemans kalas har varit av varierande grad. Det var väl sista året på förskolan han ville börja ha kalas. Klassiska kalas ska det vara...med fiskdamm. Inga teman eller utklädning. Han är alltid så spänd och glad att bjuda folk...men under själva kalaset kan det bli lite väl socialt och ofta kan man hitta honom ensam i vardagsrummet medans gästerna härjar i hans rum. Det är inte det sociala utbytet som har varit viktigt...utan de kalastypiska detaljerna. Inbjudan, paketen, tårtan och godispåsen.
Förra året bestämde jag att det fick bli filmkalas. Gott att äta, bra hyrfilm och kalaspyntat...inga krav på samtal. Det var lyckat tycker jag.
I år blir det bowlingkalas! Lilleman fick prova att bowla i somrtas och gillade det massor, och det kändes som ett vinnande koncept att ha en lagom social aktivitet i kalaset.
Lilleman som i vanliga fall gör allt för att slippa vara ute i kylan och inte gillar att gå tjatade igår kväll ut mig i minus 15 för att vi skulle gå runt och lämna kalasinbjudningar. Det blir tre inbjudna plus Storebror och Lilleman...så det känns lagom.

Nu skulle det bara vara trevligt om Lilleman kunde få bli bjuden på kalas nån gång med...för det verkar inte hända. Flera år sedan sist. Vilket han minsan lagt märke till. "Det var länge sedan jag var på kalas" säger han hurtfriskt. Skönt att han än så länge verkar sakna förmågan att bli sårad av sådana saker i alla fall.

Korta lekpass

Det gick jättebra igår med kompisbesöket. När jag mötte killarna gick de där och skrotade som barn gör på väg hem från skolan, babblandes. När jag gjorde dem sällskap blev Lilleman dock mer fokuserad på mig och kompisen tyster så jag skyllde snabbt på hundens sniffbehov och skickade dem i förväg hem...då kom de igång igen.
De spelade datorspel och jag försökte hålla dem avskilda från Storebror. Kompisen söker sig annars gärna dit. Efter spelandet försökte Lilleman komma med olika lekförslag...han var faktiskt mer aktiv än kompisen! Detta fick mig att känna mig lugn... barn är ju olika.
Kompisen ville gärna komma tillbaka...jag fick känslan av att det var spelet som lockade mest, men man får inte vara kinkig. Lilleman spelar ju gärna och spelet ger dem nått att prata om i skolan så det funkar fint för mig.

När vi berättade för hab om att vi börjat med kompisbesök och att vi tyckte 3 timmar var lagom för Lilleman så tyckte de att det lät jättebra. Efter tre timmar börjar han tappa fokus och kan börja komma till mig istället...börjar känna att han vill vara med ifred och göra vad han vill.
Hab föreslog att vi kanske tom skulle dra ner till 2 timmar, för att sluta när det är som roligast.
Det blir kanske lite blandat...det ska ju funka med vardagen med.

torsdag 2 december 2010

Tänkvärt

"Det handlar inte om att försöka ta ifrån X något eller försöka göra X så "normal" som möjligt. Det handlar om att tillföra. Lära X ett till språk som X kan använda när hon behöver."

Detta skrev en annan mamma i sin blogg och jag klipper in det här för att låta det påminna mig om varför man gör vissa saker ibland.

Kurser, hab och hjälp

I måndags hade våran habilitering en heldagskurs om autism för mor och farföräldrar. Jag måste säga att jag är så nöjd med vår hab. Jag behöver bara andas om ett problem så kommer de med massa förslag om info eller anpassning. Man kan gå hur mkt kurser som helst och be om hur många möten som helst.

I alla fall så har jag under hösten hunnit gå kurser om bildstöd, sociala berättelser, grundkurs i autism och en som hette "kan alla vara med" som handlade om dessa barns förutsättningar på fritids och på raster i en vanlig skola. Den vara så bra så jag tyckte den skulle ingå i lärarutbildningen...och jag mer eller mindre tvingar skolan att skicka folk att gå den i mars när den går igen..
Jag funderar på att gå en kurs om aspergers i vår. Inte för Lilleman har den diagnosen, men det känns som om autismkursen riktade sig mer till förskolebarn och många där verkade ha barn med utvecklingsstörning och mer talsvårigheter. Det kan väl inte skada iaf.

Lilleman och jag har även pratat om att vi ska gå dit och "lektanterna" på hab får förklara mer om autism...jag känner inte jag har koll riktigt. Men jag vet inte än. De har även erbjudigt sig att fixa in Storebror i nån syskongrupp...funderar på det med än så länge.
I vilket fall så känns det som hab numera är en del av vårt liv...och både pappamannen och jag känner att vi aldrig kommer vilja byta landsting så länge barnen bor hemma.

Kompisar

Idag ska en klasskamrat följa med Lilleman hem efter skolan. Det har faktiskt hänt nu en 3-4 gånger denna termin att han haft play-dates. Det ger mig väldigt väldigt delade känslor.
Missförstå mig inte...det är verkligen en utveckling i positiv anda och det funkar överlag jättebra när de leker med. Jag vet inte om jag kan förklara...jag gör ett försök.
För det första är det aldrig något annat barn som tar insiativ att fråga om de ska leka, ingen har ringt oss. Lilleman är så modig! Han frågar alltid om jag kan ringa åt honom, men när jag säger nej och ger honom tips på vad han ska säga så ringer han själv. Han är den mest korrekta telefonpratare du kan tänka dig, han missar inget.
Ni skulle se honom.... När leka med kompis kommer på tal och när vi tar fram telefonnummret och när han ringer och efteråt så spricker han nästan av förväntan och glädje. Jag lovar...han skulle inte se lyckligare ut om han så fick fri speltid resten av livet!
Han skulle kunna mynta uttrycket sväva på rosa moln. Ögonen tindrar och han kommer hela tiden och dubbelkollar att han verkligen minns rätt...han skulle verkligen leka med den eller den imorgon. På kvällen kommer han upp flera gånger och säger samma sak. På natten vaknar han och är så spänd att han inte kan sova.
Första gången han skulle gå hem till någon (innan har de kommit hit), låg han i min säng redan kl 6 på morgonen och pratade om detta. Bland annat sa han:
-Mamma, minns du den där gången på dagis när jag gick hem till den där pojken?
Mammahjärtat kramades åt...stackars barn... men det är klart han minns när det var 3 år sedan sist.
Men det är just det...är det synd om honom? Eller ligger sorgen hos mig? Jag vet inte, och jag tänker inte fråga honom. Jag får bråttas med mina tankar och samtidigt fokusera på nutiden. Just nu blir han lycklig av att ha korta lekstunder med några grabbar från skolan och då ska jag tusan göra allt för att ordna fler sådana!
Men visst oroar jag mig för att han ska känna sig utanför när ingen frågar. Att de andra ska tycka han är udda och börja komma med ursäkter ( i bästa fall) eller elakheter (i värsta fall) nu när de börjar bli större.
Men det har inte hänt än faktiskt...och skulle det hände finns det inget i helvete jag kan göra åt det! Så fokus Alfa...fokus! Njut av det som går bra istället.